DIFERENTE E DOWN

Sempre que pais de crianças com necessidades educacionais especiais – como o caso da Síndrome de Down – procuram o Cresça, recebo-os com o máximo cuidado e carinho. É que, na sua grande maioria, esses pais já passaram por situações constrangedoras e preconceituosas em outras instituições de ensino.

Observo que, freqüentemente, os “papais” demonstram uma postura de resistência e baixa aceitação do problema. Dissimulam a sua preocupação com frases do tipo: “eu não escolhi ter um(a) filho(a) assim mas, já que ele(a) nasceu, tenho de cuidar.” As mamães demonstram comportamentos de culpa com “sintomas” de abnegação e submissão. Parece que desistem da sua própria vida e passam a viver em função do filho(a).

No entanto, principalmente em casos de crianças menores, o desconhecimento à respeito da síndrome é evidente.

Na tentativa de estimular os pais na busca de maiores e consistentes informações, abordarei alguns aspectos que acho relevantes.

A síndrome de Down tem esse nome devido ao médico inglês John Langdon Down, que em 1862 registrou casos observados no hospital em que trabalhava. Evidenciou os traços físicos como baixa estatura, dedos curtos e pálpebras atípicas. Mais tarde, a doença dos garotos estudados pelo médico, ficou conhecida pelo seu nome. A causa genética da síndrome de Down, só seria descoberta um século depois e é conhecida no campo da ciência como TRISSOMIA DO CROMOSSOMO 21. Na verdade, uma anomalia desse cromossomo é que determina a síndrome. Os geneticistas descobriram que o óvulo e o espermatozóide possuem um conjunto de 23 cromossomos cada um.

São eles que, agrupados em pares, determinam a aparência dos indivíduos, como eles se desenvolvem e as doenças às quais são mais vulneráveis. A formação dos pares ocorre durante a fertilização, quando o óvulo e o espermatozóide se fundem. Algumas vezes, no entanto, um óvulo ou um espermatozóide pode fornecer duas cópias de um cromossomo qualquer, dando ao óvulo fertilizado – e portanto a todas as células do corpo do futuro indivíduo – três cópias e não duas, daquele cromossomo, num total de 47 em vez de 46. Assim sendo, a síndrome pode ser causada tanto pelos cromossomos femininos quanto pelos masculinos.

É bom saber também que bebês com síndrome de Down, podem nascer em qualquer família e de pais de qualquer idade e origem genética. No entanto, já se sabe que um fator de risco importante é a idade da mãe. O risco de se ter uma criança Down é de 1 em 1500 mulheres de aproximadamente 20 anos, mas sobe para 1 em 20 mulheres de 45 anos ou mais.

De acordo com estimativas do IBGE (censo de 2000), existem 300 mil pessoas com síndrome de Down no Brasil, isto é, 1 (um) em cada 600 (seiscentos) bebês e, a expectativa de vida dos portadores acompanha as estatísticas mundiais: 50 anos.

O Brasil tem importantes conquistas nesse campo: temos produção científica relevante sobre o assunto e há profissionais bem preparados. A APAE é símbolo e agente dos avanços e está alinhada com a tendência mundial de “desinstitucionalizar” pacientes com a síndrome. Desta forma ela contribui também para reduzir o preconceito. Mesmo assim ainda estamos atrás dos Estados Unidos, Inglaterra e Espanha, onde existe inclusão social há mais de 10 anos.

O melhor de tudo é que o Cresça não está incluído nessa realidade pois, fazemos, ou pelo menos tentamos fazer a inclusão de crianças com necessidades educacionais especiais desde 1979, quando a escola funcionava em outro local, o que coincide com a data da sua fundação! Claro que existem critérios a serem seguidos como, entre outros, o número de alunos por grupos. Recebemos até 2 crianças por turma e, dependendo do caso, ela necessitará de um acompanhante, só para ela. O acompanhante receberá instruções e informações sobre o caso, através da Direção e dos orientadores, além dos terapeutas que atendem a família. E é através da parceria escola x família x terapeutas que avançamos em direção a bons resultados.

Aos pais de crianças portadoras de necessidades educacionais especiais deixo a seguinte mensagem: não desistam da missão de bem educar a sua criança “diferente”. Busquem informações e as divulguem! Sejam agentes multiplicadores! Lembrem-se: não há preconceito que dure diante a VERDADE CIENTÍFICA !

 

 

Consuelo Carvalho de Araújo – Pedagoga especialista em educação
Ao divulgar, seja gentil. Cite o autor e a fonte. A cultura agradece!

 


Deixe seu comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *